Ala ma zespół Downa. Niczym nie różni się od innych dzieci, ale potrzebuje pomocy [wideo]

Ala jest ciekawa, wesoła, mama związuje córce włosy w zawadiackie kitki. Tylko lekko skośne oczy wskazują, że dziewczynka ma zespół Downa.

Niepełnosprawność ich zaskoczyła

Film o Ali Proma (polecam, zobaczcie!) zrobili Kamila Agejczyk i Michał Kosiak. Michał skończył Warszawską Szkołę Filmową, teraz studiuje dziennikarstwo na UKW w Bydgoszczy. - Od dawna miałem w głowie pomysł na poważny dokument, a Kamila myślała o filmie o Ali, bo poznała tę rodzinę - Michał Kosiak zdradza kulisy powstania filmu. A ponieważ jeszcze konieczne było przygotowanie pracy na zaliczenie na studiach - wszystko pięknie złożyło się w całość.

Ala urodziła się w czerwcu 2013 r. Dla jej rodziców - Żanety i Jakuba Proma - niepełnosprawność córki była zaskoczeniem. Podczas ciąży nic na to nie wskazywało. Ojciec Ali szczerze opowiada, jak początkowo trudno mu było pogodzić się z odmiennością młodszego dziecka, z tym, że ma zespół Downa.

Kiedy dziewczynka musiała przejść poważną operację serca (miała wtedy pół roku) - uświadomił sobie, jak bardzo kocha córeczkę i jak boi się o jej życie.

Zespół Downa potrzebuje rehabilitacji

Ala wymaga wielokierunkowej rehabilitacji. Jeździ na nią cztery razy w tygodniu. Ponieważ ma niskie napięcie mięśniowe, późno zaczęła siedzieć, chodzi dopiero od ubiegłego roku. Ciągle potrzebuje ćwiczeń wzmacniających koordynację ruchową, zajęć z pedagogiem, logopedą, rozwijających umiejętności intelektualne. Nie pójdzie do przedszkola, póki nie pozbędzie się pieluchy.

Część rehabilitacji jest refundowana przez NFZ, część rodzice muszą finansować z własnej kieszeni. Nie da się ukryć, że to wszystko dużo kosztuje. Ale jest też pod opieką, m.in. kardiologa, endokrynologa, psychologa, okulisty. Wiele tych wizyt rodzice odbywają prywatnie, by nie czekać miesiącami w kolejce.

Ala jest podopieczną fundacji Serce Dziecka, która ma status organizacji pożytku publicznego. Może więc przyjmować wpłaty 1 proc. dla dzieci.

Jeśli nie zdecydowaliście jeszcze, na co przekazać 1 proc. swojego podatku PIT - pomyślcie o Ali. Numer konta znajduje się na ulotce, którą publikujemy. Ala ma też swój profil na FB.

Jej rodzice - Żaneta i Jakub Proma działają także w Fundacji Ja Też, która zrzesza rodziców i ich dzieci z zespołem Downa. Pomaga też dorosłym.

A film, jak się okazuje, pełni jeszcze jedną rolę - edukacyjną. Michał Kosiak: - Dzieci w szkole, w gimnazjum często wyzywają się od downów, zupełnie nie wiedząc, co to znaczy. Gimnazjaliści, którzy obejrzeli film o Ali, zaczęli zwracać uwagę kolegom, by tak się nie wyzywali i przesyłają sobie film.