Renata Konke: po złym przychodzi dobre [wywiad]

Podczas gali "Złotej Setki Pomorza i Kujaw" goście będą mogli otrzymać zdjęcia Autorów MM Moje Miasto. Fotografie będą podziękowaniem za wpłaty na Koło Pomocy Dzieciom z Chorobą Nowotworową, do których dokonywania MM-ka będzie w ten sposób zachęcać. O działalności Koła i swojej osobistej historii opowiada nam pani Renata Konke, przewodnicząca Koła.
- Jest Pani mamą 17-letniego Roberta. Kilka lat temu wygrał walkę z rakiem, ale choroba niestety wróciła.

- Tak, mój syn Robert od ponad 7 lat walczy z nowotworami mózgu. Pierwsze zachorowanie zdiagnozowano jako glejak. W 2007 r., kiedy nastąpiła wznowa choroby, okazało się, że nowotwór się zmutował. Diagnoza: złośliwy nowotwór mózgu gangliogloma - globlastoma IV stopnia. Zabrzmiało to jak wyrok. Jednak nie poddaliśmy się i mimo przeciwności losu, powoli, mozolnie wychodził z choroby, zaczął normalnie żyć. Niestety w styczniu b.r. w trakcie badań kontrolnych okazało się, że jest znowu guz, lecz w innej części mózgu - potylicznej. Po operacji i badaniu histopatologicznym dowiedzieliśmy się, że ten rodzaj nowotworu jest zupełnie inny niż poprzednio. Tym razem jest to bardzo złośliwy nowotwór mózgu rhabdomyosarcoma embrionale. Okazało się, że przypadek Roberta jest zupełnie nieznany w Polsce. Na świecie jest takich przypadków może kilka. Metoda ich leczenia jest zawsze eksperymentalna. Oczywiście nie poddajemy się i walczymy dalej.

- Czy powrót choroby dotyka wiele dzieci, którymi opiekuje się Koło Pomocy Dzieciom z Chorobą Nowotworową?

- Zauważyłam, że co roku dzieci chorych na nowotwory przybywa i że część z nich wraca do Kliniki z powodu nawrotu choroby lub z zupełnie innym nowotworem. Potrafią wygrać z jedną chorobą, a po dwóch, trzech latach przerwy wracają z inną.

- Jak Robert radzi sobie z chorobą?

- Ma dni lepsze i gorsze. Wydaje mi się, że jest on bardzo silny i nie poddaje się. Kiedy widzę, że za bardzo wpada w dołek psychiczny, to staram się mu dać tego przysłowiowego „kopniaka”, żeby się podniósł i nie załamywał.

Mój syn był kiedyś zdrowym chłopcem, który normalnie biegał. Z powodu choroby ma pooperacyjny lewostronny niedowład. W sierpniu 2007r. uczył się na nowo mówić, siadać, wstawać, robić pierwsze kroki. Dzięki swojej pracy i pomocy wielu wspaniałych osób wyszedł z tego.

Owszem niedowład pozostał, ale nauczył się z nim żyć i powiedział mi kiedyś „Mamo, ja na wózek już nie wsiądę”. I tak się stało, Robert po prostu się nie poddaje. Wydaje mi się, że będąc w Klinice, dzięki swojej determinacji, robi dobrą robotę dla innych.

Otwarcie mówi o swojej chorobie, rozmawia z rodzicami i dziećmi, pomaga im się zintegrować. Potrafi opowiadać o swoich ciężkich chwilach, dlatego, że sam przez to przeszedł.

Kiedyś była taka sytuacja, że Robert widział, jak rodzice jednego z dzieci popłakują. Potrafił wtedy podejść i powiedzieć, że ta choroba nie jest taka straszna i nie wolno im płakać. Przecież to nie koniec świata, trzeba tylko przez jakiś czas inaczej żyć i opowiedział o swoich odczuciach, kiedy ja bywam smutna.

Kiedyś, żeby uspokoić rodziców jednego z chorych dzieci, które miało być poddane chemioterapii powiedział: „trochę porzyga i będzie dobrze”. Chodzi o to, że po złym przychodzi dobre. Kiedyś ktoś powiedział, że „jak jest Robcio to będzie wesoło”. Coś w tym jest. Przy nim nie myśli się o chorobie. Robert pokazuje nam słońce.

- A jak mu pomaga jego pasja – tworzenie figur z zapałek?

- To co robi Robert, te budowle z zapałek, są dla niego wyciszeniem. Buduje jedną ręką. Ostatnio zrobił kolejny domek i pięknego anioła. Robi wszystko sam bez niczyjej pomocy. Dzięki temu czuje się ważny. Widać, że ma talent w ręku. Myślę, że każdy z nas ma w sobie jakieś zdolności. Rolą rodziców jest pomoc w ich odkryciu i  ich rozwijaniu. Jeśli dziecko wie, że jest w czymś dobre, to będzie brnęło w tym do przodu. Marzenia i cele są szczególnie ważne w walce z rakiem. Wszyscy musimy ciężko pracować na sukces.

- Koło Pomocy Dzieciom z Choroba Nowotworową pomaga również rodzicom chorych dzieci. Jak ważna jest taka pomoc?

- Jest to niezwykle ważne. Rodzice przecież też potrzebują wsparcia i pomocy. Są oni często w takich sytuacjach, że nie wiedzą, co dalej robić. Są często zszokowani tym, że można w obliczu choroby własnego dziecka normalnie się uśmiechać, normalnie z tym dzieckiem rozmawiać.

Ktoś mi kiedyś powiedział o Robercie: „Przecież on umrze”. Odpowiedziałam: „Każdy z nas kiedyś umrze. Jeśli jeszcze nie ma odchodzić, to nie odejdzie”. Jako rodzice, musimy jednak zrobić wszystko, żeby potem niczego sobie nie zarzucać i żeby nasze dzieci mogły godnie żyć w tej chorobie i wyzdrowieć.

Jeśli dziecko widzi, że jego rodzic jest uśmiechnięty, to jest to dla niego przykład. I to jest ważne. Jeśli rodzic się załamie, to dziecko zrobi podobnie. Na szczęście czasami jest tak, że w tych trudnych sytuacjach to my się uczymy od naszych dzieci. One potrafią nas ogromnie zaskakiwać. Ja czasami zadaję sobie pytanie a propos Roberta: „Skąd on wziął tyle mądrości, tyle wewnętrznej siły?”.

W tym wszystkim ważne jest także to, żeby pomagać dzieciom wracać do normalności, do prozaicznych spraw, takich jak szkoła, odrabianie lekcji, zabawa.

Dlatego my, rodzice, musimy się trzymać razem. Musimy się wspierać i ze sobą rozmawiać. Dzięki temu ci, którym w jednej chwili wali się cały świat, łatwiej mogą się odnaleźć w nowej sytuacji. A od tego mają także nas – tych, którzy już przez to przeszli. My jesteśmy takim Kołem, gdzie jeden wspiera drugiego.

Ważna jest także umiejętność rozmawiania z dzieckiem o chorobie. Znamy swoje dzieci najlepiej, więc dobrze, kiedy to my, rodzice opowiadamy im o tych trudnych dla nich sprawach.

Koło przygotowuje różne materiały mogące w tym pomóc. Jakiś czas temu dostarczyliśmy do Kliniki takie specjalne książki, których bohaterem jest Chemioludek. Te kolorowe książeczki w przystępny sposób pokazują, skąd bierze się choroba nowotworowa, jak przebiega i na czym polega leczenie. To trudne tematy, więc do dzieci trzeba umiejętnie dotrzeć. Te książeczki to jednak nie wszystko. Nasze Koło doposaża również świetlicę szpitalną, żeby dzieci mogły się uczyć tak jak w domu znajdować w sobie swoje nieodkryte talenty.

- Aby pomóc małym pacjentom, organizujecie również corocznie wypoczynek…

- Raz w roku organizujemy rehabilitacyjno-integracyjny wypoczynek dla naszych podopiecznych. Jeździmy w różne zakątki Polski. Byliśmy już w Sandomierzu, Zakopanem, w Bieszczadach, Janowie, na Kaszubach, na Mazurach. Zawsze jeździ z nami wykwalifikowana kadra – medyczna i pedagogiczna. Dzieciom te wyjazdy dają naprawdę dużo.

Zapominają wtedy o chorobie i swoich ułomnościach. Na takich wycieczkach są one wszystkie równe, bawią się, śmieją, nabierają sił do dalszej walki z chorobą. Zdarzyła się sytuacja, że dziecko pojechało na wózku inwalidzkim a wróciło o własnych siłach. Była z nami dziewczyna z endoprotezą, która o własnych siłach chodziła po górach. Na tych wyjazdach niebywale dzieci się wspierają i wzajemnie sobie pomagają, potrafią wstać z wózka i iść, aby pomóc bardziej potrzebującemu.

- Od kiedy organizujecie takie wyjazdy?

- Robimy to już od 15 lat. Zawsze jest to tygodniowy wyjazd. Zwykle jedzie około 30 – 35 dzieci. Podczas wypoczynku dzieci stają się samodzielne, pomagają sobie nawzajem, przez co czują się potrzebne. Na tych wyjazdach nikt nie jest gorszy czy lepszy. Nie liczy się wiek. To wszystko powoduje, że po powrocie dzieci czują się znacznie lepiej psychicznie i fizycznie.

- Jaki jest Wasz następny cel?
- W tym roku wybieramy się do Szklarskiej Poręby.

- Czy te wyjazdy integrują dzieci na dłużej?

- Zdecydowanie tak. Kiedy dzieci wracają z tych wyjazdów, to już myślą o kolejnym. Kontaktują się potem ze sobą przez Internet, spotykają się. Kiedy podopieczni odwiedzają się, czuć między nimi energię nawet wtedy, kiedy są bardzo słabi. W szpitalu potrafią wstać z łóżka i rozmawiać. Dzięki takim wycieczkom między nimi zacieśnia się przyjaźń. Potrafią na odległość wspierać się i pomagać. Trzeba przy tym podkreślić, że nasza grupa nie jest zamknięta. Zapraszani są wszyscy, jeśli tylko mają chęć i ochotę się przyłączyć.

Jeździmy także na Onko-Olimpiady. Dzieci i młodzież jeżdżą na te zawody bardzo chętnie. Koło pomaga w tych wyjazdach. Kupujemy sprzęt, stroje. Oprócz Onko-Olimpiad organizujemy przejazd dla dzieci na Benefisy Marzeń, organizujemy także w okresie Bożego Narodzenia Wigilię oddziałową. Przygotowujemy dzieciom paczki i poczęstunek dla całego oddziału. Na ostatniej Wigilii była u nas 9-letnia skrzypaczka. Wigilia Bożego Narodzenia jest dla dzieci bardzo uroczystym dniem. Udało nam się zorganizować również wyjazd do sanatorium do Kudowy Zdroju.

- Wspomniała Pani o materialnej pomocy. Co udało się Wam osiągnąć?

- Pomagamy rodzicom w zakupie niezbędnych leków i środków opatrunkowych. Pomagamy rozwiązywać praktyczne problemy, takie jak: załatwienie formalności w urzędzie, staranie się o zasiłek, pomoc w napisaniu pism, wniosków. Pomoc w skserowaniu dokumentów, opłacenie noclegu itp. Oprócz tego doposażyliśmy Klinikę Pediatrii Hematologii i Onkologii w niezbędny sprzęt medyczny. Udało się nam zakupić pompy insulinowe, ciśnieniomierze, specjalne stojaki do pomp i kroplówek dla małych pacjentów. Udało nam się kupić specjalne oprogramowanie MODFIT służące do obsługi cytometru przepływowego, używanego do specjalistycznych badań komórek rakowych, szczególnie u dzieci z białaczkami. Dzięki temu oprogramowaniu można lepiej zdiagnozować chorobę. Potrzeby są jednak cały czas duże.

- Wszyscy mogą liczyć na Waszą pomoc?

- Nikomu nie odmówiliśmy. Jesteśmy po to, by pomagać, udzielać wsparcia i niezbędnych informacji. Najważniejsze jest, aby sobie pomagać i otwarcie mówić o chorobie. Pomagamy przejść dzieciom i rodzicom ten trudny okres w ich życiu.

Zobacz też:
Photo Day 21.0 - Przedmoście Bydgoskie	Sonisphere Festival 2012 - konkurs	"Piękna Helena" w Bydgoszczy	L'ESPRIT DU CLAN w Estradzie
Dołącz do MMBydgoszcz.pli napisz artykuł! Poinformuj nas, co się dzieje w mieście. Pochwal się swoimi zdjęciami, komentuj wpisy i załóż własnego bloga!
» dodaj artykuł	» dodaj zdjęcia	» dodaj wydarzenie	» dodaj wpis do bloga