Nasza Loteria NaM - pasek na kartach artykułów

8-miesięczna Julka Rówczyńska zaliczyła już swój pierwszy lot - lot po zdrowie - życie do USA

Krystyna Paszkowska
Krystyna Paszkowska
Julka Rówczyńska z Nowego Miasta Lubawskiego, która choruje na rdzeniowy zanik mięśni, znany jako SMA typu 1, typu niemowlęcego, poleciała po zdrowie do Stanów Zjednoczonych.

O Julce pisaliśmy na początku stycznia tego roku. Wówczas do pełnej kwoty (około 10 mln zł) brakowało jeszcze prawie 3 mln zł. Z prośbą o pomoc dla Julki zwróciła się do naszej redakcji Joanna Fuhrmann z Majewa, w gm. Morzeszczyn.

Kiedy już wiadomo było, że całą kwotę udało się zebrać i Julka poleci do Stanów Zjednoczonych na ratującą jej życie terapię, pani Joanna nie kryła radości. - Nie umiem wyrazić radości, jaką czuję - mówi. - Tak wielu ludzi zaangażowało się w pomoc na rzecz naszej Iskierki (tak nazywają Julkę internauci).

Teraz mamy kolejną dobrą nowinę. Chociaż w kraju wstrzymano wszystkie loty, to Julka i czwórka innych dzieci, poleciała po zdrowie do USA.

- Wczorajszy dzień był pełen wrażeń - napisała 18 marca na swoim profilu mama Julki. - O 4 pobudka by na 7 być w szpitalu. Julcia została zbadana i została jej podana Spinraza (5 dawka) a następnie tego samego dnia opuściliśmy szpital. Wszystko przebiegło jak zwykle dobrze, Julcia została odizolowana od reszty dzieci a na sali mógł przebywać jeden rodzic dla bezpieczeństwa? Z uśmiechem, ale z prędkością światła opuściliśmy szpital, bo nie wiadomo jak zareagowałoby dziecko z SMA na koronawirusa...

Rodzice Julki jeszcze przed wylotem do USA zakupili respirator. 21 marca w podróż po zdrowie - życie.

Swój pierwszy lot Julka zniosła dobrze.

- Postanowiliśmy już od samego wyjazdu z domu podłączyć Julcię do respiratora by jak najlepiej zniosła podróż - mówią rodzice dziewczynki. - W samolocie czuła się na tyle dobrze, że mogliśmy nawet zdjąć maskę. Mimo całej atmosfery w związku z koronawirusem czuliśmy się bezpiecznie lecąc z firmą Air Med. Na miejscu zostaliśmy przyjęci przez konsulat i osoby z fundacji. Trafiliśmy na dobrych ludzi.

Przypomnijmy, Julka choruje na SMA 1 - rdzeniowy zanik mięśni. To schorzenie w wyniku, którego obumierają neurony odpowiadające za pracę mięśni. Jej efektem jest powolne słabnięcie mięśni ciała, które w końcu prowadzi do ich całkowitego zaniku. Ostatnią szansą dla Julki jest terapia genowa lekiem Zolgensma w USA. Leczenie będzie polegało na podaniu genu, którego nie ma Julcia – genu odpowiedzialnego za białko warunkujące pracę mięśni. To najdroższa na świecie terapia. Trzeba było zebrać prawie 10 mln zł żeby dziewczynka miała szansę na normalne - zdrowe życie.

emisja bez ograniczeń wiekowych
Wideo

Te produkty powodują cukrzycę u Polaków

Dołącz do nas na Facebooku!

Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!

Polub nas na Facebooku!

Kontakt z redakcją

Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?

Napisz do nas!

Polecane oferty

Materiały promocyjne partnera
Wróć na tczew.naszemiasto.pl Nasze Miasto