Aleks urodził się 8 lipca 2021 roku w Chojnicach, ale nie ruszał nogami i rękoma. Dzięki przeprowadzanym badaniom przesiewowym udało się zdiagnozować SMA1 – rdzeniowy zanik mięśni o najbardziej agresywnej formie. Choroba oznacza problemy z chodzeniem, połykaniem, a nawet do niewydolności oddechowej.
W piętnastej dobie życia Aleks otrzymał refundowany lek, który ratuje życie i pomaga w walce z chorobą. Terapia genowa to jednak najbardziej nowoczesne i skuteczne leczenie strasznej choroby, jaką jest SMA. Walczyliśmy z tysiącami ludźmi o lek dla synka. Wydawało się, że uśmiechnęło się do nas szczęście, Aleks został zakwalifikowany do podania leku w Niemczech. Chcieliśmy być uczciwi wobec osób, które nam pomogły, dlatego wszystkie zebrane środki przekazaliśmy innym potrzebującym dzieciom. Czekaliśmy i nie spodziewaliśmy się, że los brutalnie z nas zadrwi – opisuje pani Weronika, mama Aleksa.
Okazało się, że przez zmianę prawa landowego wycofał się ubezpieczyciel. Rodzice chłopca stoczyli sądową walkę, ale bezskutecznie. W połowie listopada 2022 założono nową zbiórkę, której celem jest zebranie 10 milionów złotych. Na chwilę obecną zgromadzono 215 tysięcy. Skarbonkę w serwie siepomaga.pl postawili również bydgoszczanie, którzy wspierają Aleksa. Do tej pory zgromadzono tam blisko 1700 złotych, celem jest 100 tysięcy.
Zaangażowanie w pomoc można było zauważyć również w rodzinnych Chojnicach. W 2021 roku choinka bożonarodzeniowa została ozdobiona złotymi napisami "Dla Aleksa". Dekoracje wykonali uczestnicy Warsztatów Terapii Zajęciowej. Podczas jarmarku postawiono specjalną "Chatkę dla Aleksa". W ramach zbiórki zorganizowano także warsztaty taneczne z Rafałem Maserakiem. Konkursy i akcje charytatywne przeprowadzał również klub piłkarski Chojniczanka 1930 Chojnice.
Stracone miesiące, to największy ból dla rodziców Aleksa. Czas jest tu zdecydowanie najważniejszym czynnikiem, waga dziecka nie może przekroczyć 13,5 kilograma. Na domiar złego, chłopiec kilka dni temu trafił do szpitala z zapaleniem płuc. Nie jest już wspierany tlenem, ale choroba nie ustępuje. Przy jego stanie zdrowie każda infekcja jest bardzo groźna. Doszło do zmiany antybiotyku, jednak kilka najbliższych dni Aleks spędzi w szpitalu. Oznacza to brak możliwości rehabilitacji.
Zbiórkę Aleksa można wspierać pod tym linkiem.
Środki są zbierane również za pomocą SMS–ów. Wystarczy wysłać wiadomość o treści: 0146878 na numer 75365. Koszt SMS–a to 6,15, a 5 złotych trafia na rzecz Aleksa.
Jakie są najczęstsze przyczyny biegunki u dorosłych?
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?
