Zobacz wideo: Pół tysiąca przeszczepień szpiku u dzieci w szpitalu Jurasza w Bydgoszczy
Bracia Collins w Bydgoszczy
Znani na cały świat bracia Collins postawili sobie cel - przejadą na rowerach trasę od Sopotu na Dolny Śląsk. To około 500 kilometrów. W ten sposób włączają się w zbiórkę pieniędzy na nierefundowaną terapię genową dla chorej na SMA Amelki Gmyrek. Inicjatywę wspiera także Tomasz Komenda, były pracownik fundacji, a dziś bliski jej przyjaciel.
ZOBACZ ZDJĘCIA:
Więcej informacji o tej szlachetnej akcji na stronie nf.
Legnica to rodzinne miasto Rafała i Grzegorza Collins. Bracia wychowali się w ubogiej rodzinie, a trudy dzieciństwa zmusiły ich do emigracji. Dziś, kiedy Bracia Collins to marka rozpoznawalna na całym świecie, wspólnie postanowili, że chcą pomagać tym, którzy w życiu mają mniej szczęścia. Priorytetem Fundacji Braci Collins są dzieci, przyszłość tego kraju i jego największa wartość.
Amelia Gmyrek, dla której zorganizowano akcję, choruje na rdzeniowy zanik mięśni, mutację genetyczną, która niszczy nie tylko mięśnie odpowiedzialne za chodzenie czy siedzenie, ale także te najważniejsze, dzięki którym dziecko oddycha. Pomóc może terapia genowa, ale na to potrzeba bardzo dużo pieniędzy - dziewięć milionów złotych. Lek nie jest refundowany.
Nie dość, że terapia genowa to najdroższy lek na świecie, to w dodatku wielkie znaczenie ma czas. A ten kończy się Amelce.
- Oprócz siedmiocyfrowej kwoty należy spełnić jeszcze jeden warunek – podanie leku jest bezpieczne dla dzieci o wadze maksymalnie 13,5 kg. Diagnozę przedstawiono gdy Amelka skończyła 1,5 roku, a jej waga przekroczyła 10 kilogramów. Dziś na koncie zbiórki znajduje się zaledwie 30 proc. niezbędnej do rozpoczęcia terapii kwoty, a czasu jest niewiele - informuje fundacja.
Trasa Braci Collins:
- Sopot (Skwer Kuracyjny obok Molo, 25.08),
- Grudziądz (Rynek Główny, 25.08),
- Bydgoszcz (Stary Rynek, 26.08),
- Poznań (Stary Rynek, 27.08),
- Leszno (Rynek obok Ratusza, 28.08)
- i Legnica (Rynek, 29.08).
ZOBACZ ZDJĘCIA:
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?
