Nasza Loteria NaM - pasek na kartach artykułów

Dramatyczna walka o życie małej Julii Rówczyńskiej. Trwa zbiórka na leczenie dziewczynki chorej na rdzeniowy zanik mięśni

mk
www.facebook.com/pg/Julka-Rówczyńska-POMÓŻ-MI-pokonać-SMA-1
Trwa dramatyczna walka o życie 4-miesięcznej Julii Rówczyńskiej z Nowego Miasta Lubawskiego. Dziewczynka choruje na rdzeniowy zanik mięśni (SMA 1). Jej jedyną szansą jest bardzo droga terapia genowa w Stanach Zjednoczonych. Organizowana jest zbiórka na portalu siepomaga.pl. Sprawa jest pilna. Stan dziewczynki się pogorszył. Trafiła do szpitala. Rodzice błagają o pomoc.

Zbiórka rozpoczęła się na portalu Siepomaga.pl 6 listopada 2019 r. Cel zbiórki: terapia genowa lekiem Zolgensma.

Stoimy przed jedyną szansą na życie. Ta szansa to kolosalnie droga terapia genowa w Stanach Zjednoczonych, która musi odbyć się do drugiego roku życia Julci. Im odbędzie się szybciej, tym lepiej. Nie mamy zbyt wiele czasu! Mamy jednak wiarę w to, że zdążymy, zanim przyjdzie śmierć i zabierze nam córeczkę... - piszą rodzice na portalu siepomaga.pl.

Czym jest SMA

Dziecko choruje na SMA 1 - rdzeniowy zanik mięśni. To schorzenie w wyniku którego obumierają neurony odpowiadające za pracę mięśni. Jej efektem jest powolne słabnięcie mięśni ciała, które w końcu prowadzi do ich całkowitego zaniku.

Kiedy 16 lipca Julcia przyszła na świat, nie spodziewałam się, że za jakiś czas będę zapłakana trzymać ją na rękach i zastanawiać się, czy przeżyje. Przez pierwsze tygodnie żyliśmy w złudnym przekonaniu, że wszystko jest w porządku. Któregoś dnia, kiedy przewijaliśmy córeczkę, zauważyliśmy jednak, że jej nóżki leżą bezwładnie, że Julcia nie przebiera nimi tak jak inne dzieci. Pojechaliśmy do szpitala – po diagnozę, która zwaliła z nóg - piszą rodzice.

Obecnie Julcia przyjmuje lek – Nusinersen, który spowalnia chorobę, ale nie zatrzymuje jej i nie leczy przyczyny. Ostatnią szansą dla Juleczki jest terapia genowa lekiem Zolgensma w USA. Leczenie będzie polegało na podaniu genu, którego nie ma Julcia – genu odpowiedzialnego za białko warunkujące pracę mięśni.

Jedyne, co nas oddala od leczenia, to astronomiczna cena za życie naszej córeczki. Cena, która obejmuje lek, infuzję oraz opiekę lekarską przez cały czas trwania terapii. To najprawdopodobniej najdroższy lek na świecie. Najdroższy i jedyny, który może zatrzymać SMA! - piszą rodzice i błagają: - Prosimy Cię o pomoc – o życie dla naszej Julci....

Rodzice Julci wiedzą, że muszą się spieszyć. Muszą działać szybko, póki Julka ma jeszcze szanse. Muszą zawalczyć, żeby z czystym sumieniem powiedzieć jej kiedyś: “zrobiliśmy wszystko, co było w naszej mocy, żebyś żyła”.

Niestety, stan Julii pogorszył się w minionych dniach. Dziewczynka trafiła do szpitala.

Zbiórka dla Julii Rówczyńskiej. Jak wpłacać pieniądze?

Do tej pory zebrano dla Julii 270 685 zł. Brakuje jeszcze 9 516 549 - astronomiczna suma, ale rodzice wierzą w ludzi "o wielkich i dobrych sercach".

Pieniądze można wpłacać korzystając ze strony internetowej: www.siepomaga.pl/ocalic-julke. Można też pomóc, biorąc udział w licytacjach: Licytacje dla Julki

Możliwy jest też tradycyjny przelew na konto: 89 2490 0005 0000 4530 6240 7892
tytułem: 21061 Julia Rówczyńska darowizna
odbiorca: Fundacja Siepomaga

emisja bez ograniczeń wiekowych
Wideo

Te produkty powodują cukrzycę u Polaków

Dołącz do nas na Facebooku!

Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!

Polub nas na Facebooku!

Kontakt z redakcją

Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?

Napisz do nas!

Polecane oferty

Materiały promocyjne partnera
Wróć na elblag.naszemiasto.pl Nasze Miasto