Malutka Hania z Bydgoszczy ma niezwykle rzadką chorobę. Potrzeba pół miliona złotych na operację w Dallas

Dorota Witt
Dorota Witt
Bliscy małej bydgoszczanki założyli stowarzyszanie Dla Hanki. Kosztowny proces leczenia i rehabilitacji będzie trwał nawet kilkanaście lat
Bliscy małej bydgoszczanki założyli stowarzyszanie Dla Hanki. Kosztowny proces leczenia i rehabilitacji będzie trwał nawet kilkanaście lat Nadesłane
Dodaj komentarz:
Udostępnij:
Hanka Krakowska ma pół roku. Uwielbia swoje odbicie w lustrze i piosenkę o kundlu burym. Ma niesamowity uśmiech i ten łobuzerski błysk w oku. Ma też zespół Crouzona/Pfeiffera. To choroba, która dotyka jednego dziecka na milion. Spowodowała, że główka Hanki przypomina kształtem liść koniczyny. Czaszka się nie rozwija, mózg tak. Ucisk może spowodować, że dziewczynka umrze.

Zobacz wideo: Bezpieczeństwo na drogach jesienią. O tym trzeba pamiętać.

Na leczenie potrzeba pół miliona złotych

Rodzice Hanki czekali na dziecko długo, więc informacja o ciąży była spełnieniem ich marzeń. Przez pół roku ich szczęścia nic nie mąciło - wyniki kolejnych badań były wzorowe. Paraliżującą diagnozę usłyszeli trzy miesiące przed porodem. - Okazało się, że nasze maleństwo jest wyjątkowe, jedno na milion istnień. Hannę dotknęła mutacja genu i urodziła się w „niechcianym towarzystwie” zespołu Crouzona/ Pfeiffera. Charakteryzuje się on, m.in., nietypowym kształtem głowy, przypominającym, o ironio, przynoszący szczęście, liść koniczyny… - opisuje Julita Krakowska, mama dziewczynki.

Kiedy minął czas wściekłości, gniewu, rezygnacji, nabraliśmy siły do walki o to, by Hanka żyła bez bólu, by kiedyś żyła samodzielnie. By żyła

- Szwy czaszki u Hanki zrosły się, a mózg rośnie. Najbardziej boję się, że dojdzie do ucisku i Hanka przestanie być pogodną, bystrą Hanką jaką znamy: dojdzie do regresu w rozwoju, a w końcu do śmierci - mówi Marek Krakowski, tata dziewczynki.

Rzadka choroba

W zespole Crouzona/Pfeiffera następuje przedwczesne skostnienie elementów czaszki – zrośnięcie szwów czaszkowych u Hani nastąpiło jeszcze na długo przed jej narodzinami. Stanowi to zagrożenie dla jej życia, bo ogranicza prawidłowy rozwój mózgu.
Polscy lekarze, z którymi konsultowali się rodzice Hanki, nie stosują nowoczesnych metod leczenia od lat znanych w innych krajach. Jedyną propozycją jaką mieli polscy lekarze, była operacja polegająca (mówiąc w skrócie) na rozszerzeniu czaszki poprzez założenie metalowych elementów. Lekarz z kliniki w Dallas, który przeprowadził dotąd 175 operacji dzieci w podobnym stanie co Hanka, nie stosuje tej metody od 20 lat. Rodzice Hanki, szukając rozwiązań medycznych, sami dotarli właśnie do specjalistów w Stanach Zjednoczonych, którzy proponują nowatorskie metody korygowania wad układu kostnego, dające duże szanse na normalne życie dla Hani.

Jak pomóc Hani?

- Kiedy minął czas wściekłości, gniewu, rezygnacji, nabraliśmy siły do walki o to, by Hanka żyła bez bólu, by kiedyś żyła samodzielna. By żyła - mówi Julita Krakowska.

- Hania daje nam energię. Jej uśmiech i zapał do zdobywania kolejnych maleńkich umiejętności są niesamowite. Mimo trudności, córeczka to dla nas uśmiech losu - mówi Marek Krakowski.

  • Operacja w klinice w Dallas ma się odbyć już wiosną. Można ją wykonać do 12. miesiąca życia dziecka - im później, tym lepiej, ale jeśli stan zdrowia dziewczynki się pogorszy, trzeba będzie ją przyspieszyć.
  • Wydatki związane z wyjazdem i operacją pochłoną 500 tysięcy złotych.
  • A to początek, bo proces leczenia i rehabilitacji Hanki może potrwać nawet kilkanaście lat.
  • Bliscy dziewczynki początkowo próbowali własnymi siłami uzbierać potrzebną kwotę.
  • Utworzyli Stowarzyszenie im. Hanki Krakowskiej, organizują zbiórki, licytacje, ale to ciągle za mało. Dlatego zdecydowali się poszerzyć zbiórkę, można ją wesprzeć tutaj.
  • Można wspomóc finansowanie operacji również wpłacając pieniądze bezpośrednio na konto stowarzyszenia.

Wideo

Komentarze

Komentowanie artykułów jest możliwe wyłącznie dla zalogowanych Użytkowników. Cenimy wolność słowa i nieskrępowane dyskusje, ale serdecznie prosimy o przestrzeganie kultury osobistej, dobrych obyczajów i reguł prawa. Wszelkie wpisy, które nie są zgodne ze standardami, proszę zgłaszać do moderacji. Zaloguj się lub załóż konto

Nie hejtuj, pisz kulturalne i zgodne z prawem komentarze! Jeśli widzisz niestosowny wpis - kliknij „zgłoś nadużycie”.

Podaj powód zgłoszenia

Nikt jeszcze nie skomentował tego artykułu.
Dodaj ogłoszenie