Nieznana choroba Bartusia Ochota

Nieznana choroba Bartusia Ochota
Mały Bartek skończył już cztery latka. Lubi bardzo bawić się samochodami. Sam ma też własny pojazd, dzięki któremu się przemieszcza - wózek. Chłopczyk bowiem ma zaburzenia napięcia mięśniowego, głównie w nogach. W rękach też, ale zdecydowanie słabsze. Na co dokładnie choruje Bartek? Tego jeszcze nie wiadomo. Możliwe, że to całkiem nowa jednostka chorobowa.

- Jak Bartek się urodził to na nóżkach miał suchą skórę. Myśleliśmy z żoną, że to jakaś alergia. Pierwsze poważne objawy, że coś jest nie tak pojawiły się, gdy Bartek miał osiem miesięcy. Wtedy próbował wstawać, jednak nogi układały się nieprawidłowo. Okazało się, że zaburzone jest napięcie w mięśniach i potrzebna jest rehabilitacja - mówi Błażej Ochot, tata małego Bartosza.

Skóra na nogach chłopca łuszczy się, przypomina łuski ryby. Lekarze na początku podejrzewali, że Bartosz choruje na zespół Sjögrena-Larssona, rzadką chorobę genetyczną. Jej objawami są rybia łuska wrodzona, upośledzenie umysłowe i porażenie kurczowe kończyn. Ten opis nie do końca pasował do Bartosza. Chłopiec bowiem umysłowo jest sprawny.

- Szukałem osób, które mogłyby mieć podobną chorobę, jak Bartek. Znalazłem jedną panią z Lublińca, której syn o 10 lat starszy niż Bartek również ma te same objawy. Tam także podejrzewano zespół Sjögrena-Larssona. Jednak genetyk z Holandii podejrzewa, że to inna choroba. Razem szukamy odpowiedniej diagnostyki - dodaje Błażej Ochot.

Bartek trzy razy w tygodniu musi jeździć na rehabilitację. W weekendy dodatkowo ma zajęcia na basenie i hipoterapię. W miniony weekend rodzina pojechała do Berlina. Tam w szpitalu genetyk podjął się diagnostyki chłopca. Równolegle prof. Płoski z Warszawy prowadzi badania diagnostyczne Bartka. W listopadzie Bartek będzie miał natomiast w Krakowie zabieg fibrotomii, podcięcie włókien mięśni, by powiększyć zakres ich ruchu.

Wyjazdy, leczenie i rehabilitacją kosztują. Rodzice Bartka proszą o pomoc:

Darowizny można wpłacać na konto: FUNDACJA DZIECIOM „ZDĄŻYĆ Z POMOCĄ”, ul. Łomiańska 5, 01-685 Warszawa,Bank BPH SA 15 1060 0076 0000 3310 0018 2615 oraz wpisać tytuł 25943 Ochot Bartosz - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

Bartoszowi można przekazać także 1 procent swojego podatku. Aby to zrobić wystarczy w rozliczeniu rocznym, w rubryce „Wniosek o przekazanie 1% podatku należnego na rzecz organizacji pożytku publicznego”, wpisać: KRS 0000037904. W rubryce „Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1%” podajemy dodatkowo: 25943 Ochot Bartosz. W ten sposób można pomóc rodzinie chłopca w jego leczeniu i diagnostyce.