Napiętnowani?

Parę godzin po upadku ze schodów, którego skutkiem było złamanie łokcia, cierpiący na porażenie mózgowe siedemnastoletni Marcin stracił przytomność i upadł na podłogę w drgawkach. Po kilku sekundach ocknął się oszołomiony i senny. Był to, jak później stwierdzili lekarze, pierwszy w jego życiu atak padaczki. Spowodował go stres związany z odwołaniem wyjazdu na długo wyczekiwaną przez Marcina wycieczkę, którego pośrednią przyczyną był właśnie ów nieszczęśliwy wypadek.

Rodzice Marcina cieszą się, że nikt prócz nich nie był świadkiem tego zdarzenia. Obawiają się, że piętno padaczki odsunęłoby od ich syna kolegów. Mają nadzieję, że napad padaczkowy nie zdarzy się nigdy więcej. Gdyby tak było, Marcin byłby jedną z około dwóch milionów osób, którym przydarzył się taki atak tylko jeden raz w życiu. Znalazłby się także w 30 procentach chorych na padaczkę, którzy mają napady w okresach przedłużonego stresu.

Czterdziestoczteroletnia Zofia ma podstawy, by czuć się rozgoryczona. Jak mówi, pół życia marzyła, by się dostać do jednej z firm. I udało się. Była ofiarną, oddaną pracy i ciągle awansującą pracowniczką. Od lat chorowała na padaczkę. Nikomu nie chwaliła się swoją chorobą, ale też nie robiła z tego faktu sekretu. Atak w pracy zdarzył się jej raz jedyny.

- Kierownik już na następny dzień pouczył mnie, że nie powinnam pracować w miejscach publicznych. Zmieniono mi zakres obowiązków, a następnie stanowisko. Przesunięto do innych prac: mało konkretnych, nierozwijających, a na dodatek - tymczasowych. Najbardziej dotknęło mnie jednak co innego: tłumaczenie tych szykan. Wyjaśniono mi mianowicie, że chodzi wyłącznie o moje dobro...
Na razie pracodawca jest związany roczną umową o pracę, do tego czasu więc Zofia nie musi się martwić o posadę. Potem będzie musiała odejść...

Zanim padaczkę wykryto u ośmioletniego Tomka, chłopczyk skarżył się na bóle głowy. Mówił mamie, że widzi mroczki przed oczami. Ponieważ jednak od urodzenia był okazem zdrowia - nie trapiły go żadne poważne choroby, a i na zwykłe przeziębienie rzadko zapadał - Anna nie nabrała żadnych podejrzeń:

- Przyznaję, że zlekceważyłam te objawy. Nie przejęłam się nawet wtedy, gdy rok temu nauczycielka zwróciła mi uwagę, że syn często zamyśla się, nie słyszy poleceń, jest jakby nieobecny. Bo Tomek nadal bardzo dobrze się uczył i nie sprawiał żadnach kłopotów wychowawczych - opowiada mama - Dopiero gdy miesiąc później Tomek na kilka chwil stracił przytomność, poszłam z nim do lekarza. Pediatra od razu skierował syna do neurologa. Diagnoza specjalisty przeraziła mnie - to była padaczka.
Od tamtej pory chłopiec jest pod ciągłą opieką lekarską. Anna skupia na nim dwukrotnie więcej uwagi niż przedtem. Stara się zawsze być blisko niego. Po to, by pomóc mu w razie ataku choroby. A ten przychodzi nagle. Twarz Tomka staje się wtedy sina, jego całe ciało sztywnieje. Dziecko traci przytomność, wstrząsają nim drgawki.

- Upada wtedy na podłogę, na chodnik, po prostu tam, gdzie stoi - mówi matka - Było już tak, że przewracając się, mocno uderzył się w głowę. Na szczęście taki atak trwa tylko kilka minut. Dla mnie to jednak cała wieczność.
Padaczka, na którą cierpi Tomek, to tak zwane drgawki toniczno- kloniczne. Dawniej nazywano je "grand mal". Ognisko choroby obejmuje cały mózg. Tomek otrzymuje przez cały czas specjalistyczne leki. Anna ma nadzieję na to, że, jak słyszała, u osób, które zachorowały w młodym wieku, a więc i u synka, intensywność i częstotliwość napadów zmaleje z wiekiem. Bywa, że objawy ustępują nawet całkowicie. Mama wierzy, że tak będzie z Tomkiem. Tego jednak nie obiecuje jej żaden lekarz. Dodatkowych zmartwień przysparza Annie również reakcja otoczenia na chorobę syna:
- Od kiedy wiadomo, że Tomek choruje na padaczkę, jego rówieśnicy przyglądają mu się podejrzliwie. Co prawda pielęgniarka szkolna wytłumaczyła dzieciom, które początkowo najbardziej dokuczały Tomkowi, na czym polega jego choroba, ale nie wiem, na ile dotarło do nich to, że nie muszą się go bać. Zdaję sobie sprawę, że nauczyciele także są ostrożni. Wiem, że to nie wynika z ich złej woli, a raczej z obawy, że nie będą wiedzieli, co zrobić, gdy nadejdzie atak. A nie trzeba wiele - gdy upadnie podtrzymać głowę, położyć na boku. I przede wszystkim zachować spokój.

Padaczka - po łacinie "epilepsia" to choroba mózgu. Jej istotą są charakterystyczne, powtarzające się napady. Powodują je gwałtowne wyładowania elektryczne w komórkach nerwowych mózgu. Najczęstsze przyczyny padaczki to uraz głowy, choroba matki w czasie ciąży, uszkodzenie mózgu.
Padaczki się nie dziedziczy. Rodzic może jednak przekazać dziecku tak zwany niski próg drgawkowy, określany też jako niski próg pobudliwości komórek mózgowych. Wpływa on na skłonność do reagowania wyładowaniem padaczkowym w sytuacji, gdy u kogoś nie obciążonego taką cechą skutek taki nie nastąpiłby.
Co wyzwala ataki padaczki ?
- obciążenie emocjonalne
- samowolne odstawienie leków
- zaburzenie rutyny: na przykład za dużo lub za mało snu
- nadmiar alkoholu
- wysoka gorączka
- bodźce świetlne - oglądanie telewizji ze zbyt bliskiej odległości, gry wideo, błysk flesza, światła dyskotekowe, a nawet migotliwe promienie słońca padające przez liście drzew
- uraz głowy
- infekcja organizmu chorego
- niski poziom cukru we krwi

Ramka: Na padaczkę na świecie choruje około 50 milionów ludzi, w Polsce - około 400 tysięcy osób.

Pojawia się i wraca....
Jak rozpoznać padaczkę? Stwierdzenie tej choroby nie jest łatwe. Nie każde drgawki muszą bowiem oznaczać tę chorobę. U dzieci poniżej 5 lat krótkie napady drgawek może wywołać nawet zwykła gorączka. Krótkotrwałą utratę przytomności lub drgawki u dorosłego człowieka może zaś spowodować stres, leki, zatrucie.
- Nie należy jednak bagatelizować utraty przytomności. Każdy jej przypadek, niekoniecznie połączony z drgawkami, powinien być zdiagnozowany przez neurologa - mówi doktor Ewa Wróbel, neurolog z Poradni Przeciwpadaczkowej Wojewódzkiej Przychodni Zdrowia Psychicznego w Bydgoszczy. - Większość napadów padaczkowych związana jest wyłącznie z drżeniem, pojawiają się też momenty zapominania, napady bólu, zaburzenia wzroku. Bywa, niestety, że lekarz ogólny przeoczy te dolegliwości. Jeżeli ktoś stwierdzi u siebie lub u kogoś z rodziny czy znajomych takie objawy, a ma wątpliwości co do diagnozy lekarza ogólnego, powinien domagać się skierowania do neurologa.
Pierwsza diagnoza opiera się w zasadzie wyłącznie na relacji świadków ataku padaczkowego. Małe jest bowiem prawdopodobieństwo, by lekarz badał chorego akurat w czasie napadu. Jeżeli weźmie się również pod uwagę, że istnieje wiele postaci padaczki, łatwiej będzie zrozumieć nawet stosunkowo późne rozpoznanie tej choroby u danej osoby. Aby stwierdzić, czy cierpi ona na padaczkę, podejrzewający to lekarz zleca badanie EEG, czyli elektroencefalogram. Polega on na rejestrowaniu czynności elektrycznej mózgu przez małe elektrody umieszczone na głowie pacjenta. Zadaniem badania jest wyśledzenie ogniska padaczkowego, a dzięki temu ustalenie, z jakim rodzajem padaczki ma się do czynienia.
- Dopiero po dłuższej obserwacji chorego można podjąć decyzję o odstawieniu leków. Mają na nią wpływ także takie czynniki jak dotychczasowy przebieg choroby i jej leczenia, rodzaj padaczki, wyniki badania EEG - wyjaśnia Ewa Wróbel - W każdym wypadku leki odstawiane są stopniowo przez kilka lub kilkanaście miesięcy. Niestety, nawroty napadowe zdarzają się u około 25-30 procent dzieci. U dorosłych są one częstsze.
Większość tych napadów ma miejsce w ciągu pierwszego roku po odstawieniu leków. Po pięciu latach nawroty praktycznie nie występują. Koniecznym i najważniejszym warunkiem dla podjęcia decyzji o próbie zaprzestania leczenia jest uzyskanie co najmniej trzyletniego okresu beznapadowego. Inne czynniki, w tym badanie EEG, mają znaczenie pomocnicze.

Jak pomóc choremu w czasie drgawkowego napadu padaczkowego?
Należy:
- rozluźnić mu ubranie wokół szyi
- usunąć z otoczenia ostre lub twarde, ciężkie przedmioty
- ułożyć na boku
- zostać przy chorym, dopóki napad nie minie
- wezwać lekarza, jeżeli napad trwa dłużej niż kilka minut, jeżeli następuje
jeden po drugim, a chory nie odzyskuje między nimi przytomności
Nie należy:
- próbować unieruchomić chorego
- wkładać mu cokolwiek do ust albo między zęby - próby otwierania ust siłą mogą się skończyć wyłamaniem zębów lub uszkodzeniem śluzówki ust i gardła
- przenosić chorego, chyba że na miejscu grozi mu niebezpieczeństwo
- próbować poić chorego

ZUS orzeka
-Stwierdzenie padaczki nie zawsze oznacza całkowitą niezdolność do pracy osoby na nią cierpiącej. Przy ustalaniu zdolności do pracy bierze się bowiem pod uwagę oprócz rodzaju tej choroby - w tym nasilenia jej objawów - także wykonywaną przez ubezpieczonego pracę, zajmowane przez niego stanowisko - wyjaśnia doktor Ryszard Skrzypek, Główny Lekarz- Orzecznik bydgoskiego oddziału Zakładu Ubezpieczeń Społecznych. - Zrozumiałe jest, że chorujący na padaczkę nie może na przykład być pilotem czy obsługiwać urządzeń znajdujących się w ruchu. Stwierdzenie tego schorzenia wyklucza również w zasadzie pracę jako kierowca. Choremu przysługują od ZUS-u określone świadczenia tylko w przypadku uznania, iż padaczka powoduje całkowitą niezolność do pracy, a nawet do samodzielnej egzystencji .

Wprawdzie istnieje kilka zawodów, których epileptyk nie może wykonywać - na przykład kierowcy, pilota, nurka, strażaka czy ratownika, to jednak nie oznacza, że chory nie może w ogóle pracować.