Pomóżmy chorej Juliance

Zespół Aperta zdarza się raz na 55-100 tysięcy urodzeń i powstaje na skutek spontanicznej mutacji genów. Ta skomplikowana i trudna w leczeniu choroba charakteryzuje się rozszczepieniem podniebienia, zrośniętymi szwami czaszkowymi, zrośniętymi palcami u górnych i dolnych kończyn oraz wytrzeszczem oczu. U 38% chorych występuje niedorozwój umysłowy. Mimo ewidentnych deformacji zdarza się, że choroba zostaje wykryta dopiero po urodzeniu. Chore dziecko w wieku sześciu miesięcy przechodzi operację powiększenia i modelowania czaszki wraz z oczodołami, kiedy ukończy rok: wieloetapowe rozdzielenie palców rąk, w wieku dwóch lat: rekonstrukcję rozszczepu podniebienia, w wieku 12 lat: rekonstrukcję szczęki, a następnie rekonstrukcję nosa.

Pani Katarzyna Kochańska dowiedziała się o chorobie córki w 27 tygodniu ciąży. Zaraz po urodzeniu, Julianka przebywała przez 9 dni w szpitalu, skąd trafiła do domu. Dziewczynka przez cały czas zmaga się z wieloma przeciwnościami, które uniemożliwiają jej normalne funkcjonowanie, oraz czeka na zabiegi. Jak mówi mama małej bydgoszczanki, żadne z operacji nie będą przeprowadzone w Bydgoszczy. Cykl czterech zabiegów rozszczepienia palców w Klinice Chirurgii Ręki w Hamburgu to koszt 19 tysięcy euro. Niestety, Narodowy Fundusz Zdrowia nie refunduje zabiegów przeprowadzanych w tym ośrodku.

We wrześniu, Julianna zostanie poddana obserwacji w Specjalistycznym Centrum Medycznym w Polanicy Zdroju.

Chętni, którzy chcą pomóc finansowo w leczeniu i rehabilitacji Julianki, proszeni są o wpłacanie pieniędzy na konto Caritas Diecezji Bydgoskiej 70 1600 1185 0004 0807 2566 7001 z dopiskiem "Na leczenie Julianny Kochańskiej".