Chorobę pokonuje się krok po kroku – siłą woli i siłą medycyny [rozmowa z Renatą Konke]

Na czym polega działalność Koła Pomocy Dzieciom?
- Renata Konke: Pomagamy dzieciom wrócić do normalności. Oprócz tego, że doposażamy Klinikę, organizujemy spotkania integracyjne i wyjazdy, m.in. biwaki integracyjne z personelem medycznym i pedagogicznym oraz Onko-Olimpiady, a także wigilię i Dzień Dziecka. Pomagamy też rodzinom w zakupie szczepionek, lekarstw, przygotowujemy paczki świąteczne. Ponieważ wiedza o raku jest w społeczeństwie bardzo mała, dzielimy się informacjami, które zbieramy, przechodząc kolejne etapy leczenia naszych dzieci. Pomoc jest bardzo potrzebna, a zarząd stara się uporządkować wszystko tak, by udało się wesprzeć każdego.

Sama medycyna nie wystarczy, by dziecko wyzdrowiało, liczy się siła woli?
- Tak, sukces jest efektem kombinacji medycyny i psychologii. Musimy podnosić dzieci na duchu, podtrzymywać pozytywne myślenie i temu służy integracja. Dzieci z nadzieją pytają o kolejne wyjazdy, cieszą się, że spędzą czas na łonie natury, z ulubionym księdzem, w towarzystwie dzieci, które je zrozumieją, bo też mają doświadczenie z badaniami, lekarzami, chemioterapią. Wymieniają się informacjami, co jest dla nich bardzo korzystne. Dzieci, które są na początku drogi, pytają czego mogą się spodziewać. Zadziwiające, jak silne potrafią być dzieci, mimo cierpienia! Zdarza się, że wieczorem przyjmują chemię, a rano stają na bieżni na Onko-Olimpiadzie. Bywa też tak, że wyjeżdżają na Onko-Olimpiadę, zostawiając chorych kolegów na oddziale i mówią, że startują dla nich. Dzielą się potem nagrodami, siadają na brzegu łóżka takiego chorego dziecka i zdają relację z wyjazdu. W grupie panuje wtedy ogromna radość. Zdarza się, że dzieci praktycznie zapominają o chorobie.

**Ma pani syna, który też chorował. Jaka jest jego historia? **
- Dziś już, na szczęście, po prostu wiem, że wygraliśmy walkę z rakiem i teraz będzie coraz lepiej. A walczyliśmy kilka lat. Robert choruje na guza mózgu, miał dwie operacje, a guz niestety się zmutował. Po drugiej operacji był połowiczo niewładny. Lekarze mówili, że musimy cieszyć się z drobnych sukcesów, bo ten rodzaj guza przeżywa tylko 1 proc. dzieci. Odpowiedziałam, że mój syn jest w tym 1 procencie. Były 33 naświetlania, kilka lat chemioterapii – Roberta to wykańczało, pytał, czy będzie kiedyś jakiś normalny dzień, bez lekarzy, bez szpitala. Obiecałam, że tak.
Miał marzenia i wsparcie kolegów. Kiedy nawrót choroby nie pozwolił mu pojechać na pierwszą Onko-Olimpiadę, patrzyłam bezsilnie, jak płacze, a on powiedział: „Za rok jadę, chociażby karetką na łóżku!”. I pojechał, na wózku! Wieczorem przyjął chemię, a następnego dnia pokonał swoją słabość i przy pomocy asysty przeszedł na bieżni 25 metrów! Takich sukcesów było wiele. Byłam załamana tym, jak organizm reagował na leki, ale nie pozwalałam mu się poddawać. W końcu wstał wózka. Mówiono mi, że może nie urosnąć, ale urósł i włosy też mu urosły.
Znalazł swoją pasję, zaczął budować domki z zapałek. Dziś ma 16 lat, jest dojrzale myślącym nastolatkiem i jestem z niego dumna, że zaakceptował całą sytuację i cierpliwie czeka, aż będzie mógł robić wszystko, o czym marzy. Obiecuje, że zabierze mnie w przyszłości do Egiptu, interesuje się architekturą i samochodami. Utrzymuje kontakty z chorymi dziećmi, opiekuje się nimi. Powiedział kiedyś, że chciałby być lekarzem i pomagać, ale jego chemia kuleje. Chociaż, kto wie, raz już pokazał co potrafi siła jego woli!

A jak została Pani przewodniczącą koła?
- Kiedy człowiek dowiaduje się o chorobie dziecka, przychodzi do szpitala zagubiony. Na oddziale porozwieszane są informacje o Kole Pomocy Dzieciom z Chorobą Nowotworową, w którym rodzice doświadczeni w walce z chorobą pomagają tym, którzy są na początku drogi. Pamiętam, jak poszłam na zebranie i byłam pod wrażeniem tego, jak dużo dowiedziałam się o chorobie swojego syna. Wiedziałam dokładnie co będę robić dalej. Poczułam też, że szkoda czasu – że trzeba robić coś dla dzieci, nie tylko dla swojego. Byłam przy tym jak płakały, cierpiały, rozmawiałam z rodzicami. Po jakimś czasie lekarze i osoby otaczające mnie pomogły mi podjąć decyzję, by zostać przewodniczącą Koła.

Jak można poradzić sobie z cierpieniem, z poczuciem, że to niesprawiedliwe?
- Każdy przechodzi przez to inaczej. Warto rozmawiać, nie wstydzić się swoich odczuć. Mówić dzieciom prawdę, ale przekładać ją na ich język. Dziecko dowie się o chorobie więcej od innych dzieci na oddziale albo z komputera, warto więc uprzedzić to rozmową. Dowiadywać się jak najwięcej, pytać co można zrobić, jak stosować leki, ale też korzystać z intuicji, ze znajomości własnego dziecka. Trzeba je obserwować, bo czasem pozornie drobne sytuacje są ważne i warto powiedzieć o nich lekarzom. Nie wolno myśleć: moje dziecko umiera. To nieprawda! Dziecko zaczyna po prostu drogę walki. Trzeba szukać pozytywnych aspektów. To trudne, ale tylko one dadzą nam siłę.

Jak zmieniły Panią te doświadczenia?
- Po latach muszę powiedzieć, że nigdy w życiu nie poznałabym tylu wspaniałych ludzi, gdyby nie choroba Roberta. Dziś więcej robię dla dzieci i dla samej siebie. Kiedyś miałam problemy, których tak naprawdę nie miałam, wydawało mi się, że praca i powrót z pracy do domu to wszystko, co może się dziać. Nauczyłam się pokory, nauczyłam się słuchać swojego dziecka, słuchać ludzi, nabrałam dystansu do rzeczy nieważnych. Jestem w 100 procentach innym człowiekiem. I cieszę się, że dzięki swoim doświadczeniom mogę konkretnie doradzać rodzicom, rozmawiać z nimi.

To ważne, by mówić o chorobie, nie użalać się, ale działać, by po latach nie mieć sobie niczego do zarzucenia. „Nowym” rodzicom może wydawać się dziwne, że swobodnie rozmawiamy i nawet się śmiejemy – ale trzeba walczyć ze słabością, szukać w sobie siły! I pamiętać, że chorobę pokonuje się krok po kroku – siłą woli i siłą medycyny. A na to potrzeba dużo czasu.

Zobacz też: Fotografowie, zbieramy zdjęcia na Złotą Setkę!